El evento se celebra el 14 de diciembre a partir de las 10 h, en el Paseo de la Chopera número 10, junto al Matadero
Este sábado 14 de diciembre los madrileños podrán disfrutar de un mercadillo navideño solidario con las enfermedades raras, o mejor dicho poco frecuentes. Ese es, precisamente, el nombre de la fundación que lo organiza, Asociación Poco Frecuentes, una denominación con la que buscan dignificar y dar fortaleza a su causa.
El espacio estará abierto desde las 10 h y su propósito es recaudar fondos, tanto para dar ayudas directas a las personas afectadas como para mejorar los programas de apoyo a pacientes y familiares. A cambio los vecinos podrán adquirir productos solidarios y participar de distintas actividades.
Sábado de mercadillo solidario por las enfermedades raras
Para quien no tuviese plan para este sábado, esta puede ser la alternativa ideal, un mercadillo navideño en Matadero, más concretamente junto a la ‘Nave Terneras’. Y es, además, una oportunidad para colaborar con una causa noble.
El evento se enmarcada dentro de la iniciativa de la asociación ‘Caminamos Juntos: 10 meses, 10 compromisos’, en colaboración con la Junta Municipal de Arganzuela, un plan de actividades solidarias como talleres, stands informativos, espectáculos culturales y los propios mercadillos, con el que se quiere ganar visibilidad y recaudación para apoyar la causa.
Un ejemplo de estas iniciativas es la celebración de una obra de teatro mensual en colaboración con la Fundación Siglo de Oro y Corral de Cervantes, mediante la que se recaudan fondos para la Asociación Poco Frecuentes.
En esta ocasión colaboran con el mercadillo asociaciones como GEPAC, AECOSAR-OAFI u Objetivo Diagnóstico, formando también parte del plan otras muchas: Foro Español de Pacientes, Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Ramón y Cajal, ANSEDH, CSUR Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital 12 de Octubre, y Asociación de Familias Afectadas por la Acidemia Propiónica.
Desde la organización se apela al espíritu navideño a la hora de invitar a reflexionar sobre el bienestar de los demás y el impacto positivo que cada uno puede generar. Y ven el mercadillo no solo como una forma de recaudar recursos, sino como «un espacio de unión y solidaridad para todos aquellos que desean ayudar a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras«.
Asociación Poco Frecuentes: derechos e inclusión para los pacientes de EPF
El mercadillo de este sábado parte con la peculiaridad de que realmente la Asociación Poco Frecuentes apenas tiene algo más de 10 días de vida, aunque no parten de 0. Es el resultado de la unión entre el Instituto para el Desarrollo e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM). El nombre elegido es una declaración de intenciones, las de mirar al futuro con una perspectiva inclusiva y empática.
Su causa es la defensa de los derechos de los pacientes de enfermedades raras o ‘EPFs’, que según la Unión Europea afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas. La Asociación lucha para que tengan tratamientos y medicamentos y por fomentar oportunidades que garanticen su autonomía y desarrollo personal.
También desean dar voz a la comunidad en los espacios políticos, donde se toman decisiones que pueden tener un gran impacto en sus vidas.
La lista de enfermedades de las que hacen paraguas es larga, y sus nombres complejos y extraños. Hablamos de por ejemplo la Artogriposis Múltiple Congénita, que se refiere a más de 300 condiciones relacionadas con múltiples contracturas articulares en el nacimiento en distintas zonas del cuerpo, o del más conocido Síndrome de Gilles de la Tourette, que causa movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios así como sonidos vocales llamados tics. Y así se cuentan hasta 18.
Pese a la dificultad la asociación afronta su nueva etapa con esperanza, y quieren liderar un cambio para la vida de las personas que sufren EFP. Por eso el mercadillo de este sábado no es solo un plan de ocio, sino una gran oportunidad.
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