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Una joven madrileña afectada de ataxia telangiectasia, en el Maratón de Sevilla

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sara madrileña atrofia maratón
Foto: Xavier D'Arquer
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Sara y otros jóvenes con la enfermedad rara ataxia telangiectasia, participan en la carrera empujados por corredores solidarios

Hace cuatro años, niños y jóvenes que viven con ataxia telangiectasia, enfermedad genética que aún no tiene cura ni tratamiento, no habrían imaginado que participarían en un maratón. Era un sueño inalcanzable pensar que, pese a la discapacidad progresiva que provoca su enfermedad, recorrerían 42 km empujados por un grupo de corredores solidarios y animados por el público. Es el caso de Sara, una madrileña de 13 años, que por primera vez se embarca en esta aventura.

sara ataxia telangiectasia
Foto: Xavier D’Arquer

En 2016 tres de los poco más de 30 afectados que forman parte de la asociación Aefat en España iniciaron este reto solidario. Zurich decidió apoyarlos para crear un equipo. Y gracias a ello, 13 niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa han podido vivir esta experiencia motivadora, representando a sus compañeros.

Cinco familias más se han querido implicar en estos retos, aunque sus hijos no participen o hayan fallecido. Este domingo, 23 de febrero, seis de ellos cruzarán la salida del Zurich Maratón de Sevilla, todos con edades entre 13 y 30 años: Álex de Oliva (Valencia), Javi de Murcia (23 años), Patricia de Lalín (Pontevedra), Sara de Madrid, Sonia de Ferrol, Jon de Vitoria-Gasteiz (16 años).

Para Sara es su primera experiencia maratoniana. Todos los demás han disfrutado de alguna de las cuatro maratones en las que el Equipo Zurich Aefat participa cada año desde 2017 (Sevilla, Barcelona, Donostia-San Sebastián y Málaga).

Corredores solidarios empujan las sillas de los enfermos de ataxia telangiectasia

Un equipo de 16 corredores solidarios, procedentes de Cádiz, Málaga, Álava y Huesca, serán los encargados de empujar esas sillas especiales. SpiderAbel, corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es fijo con el equipo.

Sara distrofia Aefat en Maratón Sevilla 2019
Foto: Xavier D’Arquer

Otros han acompañado a los chicos en muchas de las 12 maratones Zurich que lleva el grupo. Siempre hay alguna nueva incorporación que quiere vivir el maratón de una forma solidaria e inclusiva. En sus camisetas azules lucen el hashtag #Imparables de Zurich, junto al lema ‘Corre, frena la AT’ de Aefat.

Desde 2017, Zurich entrega 12 dorsales para los corredores solidarios en cada maratón y 20.000 € anuales para Aefat. Es una ayuda para pagar el proyecto de investigación que la asociación financia en la Clínica Universidad de Navarra y que podría dar con una terapia génica. Esa solución solventaría las principales complicaciones de la enfermedad -el problema de la inmunodeficiencia de los afectados- que limitaría la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores.

Reto solidario en apoyo a la ataxia telangiectasia

También se ha creado un reto participativo en la plataforma de donaciones Migranodearena.com para que cualquier persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee con el fin de alcanzar los 150.000 que supone ese proyecto. Como explica Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los jóvenes participantes del maratón de Sevilla de mañana: «No hay investigación pública, así que las familias llevamos desde 2009 organizando todo tipo de eventos solidarios para pagar los proyectos de investigación”.

Lo argumenta en el reto: «Queremos que nuestros hijos se curen y puedan tener una vida lo más parecida al resto de los niños y jóvenes. Por eso luchamos, para que como mínimo tengan una mejor calidad y para que se investigue la ataxia telangiectasia. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa gran discapacidad y de origen genético. Una lotería. Le podría tocar a cualquiera. Nos ha tocado a nosotros”.

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Foto: Xavier D’Arquer

Motivación, inclusión, visibilidad, sensibilización e investigación son las cinco palabras que acompañan a este reto. «Nuestros hijos son completamente conscientes de sus circunstancias, no tienen discapacidad intelectual, son luchadores y para ellos participar en un maratón es su principal ilusión. Pero vamos más allá: queremos que se conozca la enfermedad, que se fomente la inclusión en los centros educativos y en la sociedad, que tengamos más apoyo asistencial”, concluye Villén.

En su lucha, además del apoyo incondicional de Zurich, de los organizadores de la maratón y el de los corredores solidarios, cuentan con la colaboración de otras empresas, como Mrw y Ayre Hoteles.

¿Qué es la ataxia telangiectasia?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos. También causa pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas) y dificultad en el habla. Y se produce un estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones.

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Foto: Xavier D’Arquer

La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…). Quienes la padecen son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales. Pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria: vestirse, ocuparse de su higiene personal, alimentarse, etc.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

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